如果有一种病，无可避免地将长时间伴随你，我们是不是可以换一种思路去看待它——走出自怨自艾，像朋友一样熟悉和了解这种病，与它和谐相处，把它对生活质量的影响，降到最低？

这是我，一名临床药师在工作中的突发奇想。通过病友会这种模式，我的想法已经付诸实施：大量摸底随访→建立一支多学科慢病管理团队全方位介入→顶尖专家与乡村医生宣教、义诊上下联合→与病友保持高频率互动→病友服药依从性大幅度上升→逐渐部分病友可以实现自我管理。

这一切是怎么发生的？500名帕金森病患者正在经历。

一

筹备

全国帕金森病患者已经超过300万，很多患者因为对疾病不了解耽误了治疗，还有的对疾病缺乏合理的管理而生活质量低、生活负担重。

有病急乱投医的、吃错药的；有刚刚被确诊的，有已经坐轮椅的……每一位帕金森病患者都有一个心酸的故事。和急症患者不一样，慢性病需要的是长期管理，病友会的模式将实现有效的慢病管理。

万事开头难，“病友会”的项目在2016年10月正式启动。利用医院IT，近几年被诊断为帕金森病患者的资料都被导出，共有1500多名。经过初步删查后，对1000名患者进行了电话摸底随访，问询是否确诊帕金森病、是否规律服药以及服用什么药物、是否存在误区、是否伴随非运动症状等情况。随访整整花了两个月的时间，随访电话数量在2000个以上，初步建立起病友群体。

治病是医务人员的职责，但是将更多的病人挡在医院大门之外是更加有意义的事情。截至目前，病友会登记在册病友近500人，开展大型病友交流会8期，上门服务25期，免费咨询门诊100余次，预约专家会诊30余次，服务病友达到3000余次。

二

团队

谁来服务这些患者？怎样才能服务好？带着这些问题，我们组建了一支由行政领导、临床医生、临床药师、护理人员、康复医生、乡村医生组成的多学科慢病管理团队

行政院长担任顾问，保证模式的稳定性和可行性；神经内科主任担任会长负责疾病的诊断、药物调整、并发症的处理；临床药师担任副会长和秘书组织协调一切病友会事宜；护师和康复师担任康复助理，负责对病友或者家属护理康复的培训；社区医生（乡村医生）负责基层宣传以及协助管理好帕金森病病友；多家社会公益组织共同配合管理。

项目启动，通知是关键，帕金森病患者集中在老年人，所以我们采用了电话多次通知、书信通知、手机短信通知、微信公众号通知、医院内网通知等多种方式，确保他们都能收到信息。

三

管理

帕金森病病友会目标是成为病友身边的团队，让病友及家属认识疾病，学会管理疾病，当有问题时会第一时间想到团队。

一是见面交流会。交流会每季度一次，内容形式多样，如知识讲座、个体的宣教、故事分享、太极拳教学、康复训练、专家义诊、现场互动答疑等。二是发布信息化。通过“临安区PD病友会”微信公众平台（公众号：laspdbyh）推广普及帕金森病相关疾病和用药的知识。以“帕金森病友群”微信群互动进行微信交流，为患者解答问题，群内人员除病友和家属外还包括临床药师、临床专家以及团队的其他成员，同时将群内问题梳理总结编辑成册，通过微信发布等方式告知病友。三是服务送上门。对于无法参加交流会的病友和以电话、微信等方式提出的问题不明确的病友，团队会上门针对性的做用药指导、护理指导、宣教等服务。四是随访加咨询。每个月从病友中抽取10名左右患者进行随访，主要随访内容包括用药依从性、服药后不良反应、疾病的进展情况等。对于服药依从性不好的病友需要定期随访。同时将固定电话告知病友，工作日接受电话问题咨询。五是固定时间免费门诊。每周二有神经内科专科临床药师负责免费咨询门诊坐诊，为患者答疑以及做好各项评估，同一天临床专家设有专家门诊，在诊断、方案调整等有问题时，咨询门诊将患者转诊到临床门诊，做好一条龙服务。六是发放宣教书籍。团队通过问题梳理总结，文献资料查询等方式编写了非常接地气的《帕金森病知多少》宣传书籍，书籍内容近100页，每个病友人手一份，病友常见的问题都可以在书上找到，目前已经发放书籍600余本。七是棘手病情顶尖专家处理。团队落实联系好每季度一次的病友预约专家会诊，对于诊断及处理比较棘手的病友及时联系上级医院专家协作诊断和治疗，目前已经与上海华山医院、上海瑞金医院、浙江大学附属第二医院、杭州市二医院等全国知名运动障碍方面专家长期合作。2017年至今已经预约上级专家30余人次，免费义诊病友达400多人次。

四

持续

管理病友是一个长期的过程，必须要有经费的保障，使项目可持续开展。同时在项目开展时候有第三方的监督能使项目更加规范。所以团队积极做好资源整合，得到各方面的支持。项目开展到现在目前共有经费11．4万元。一是成为公益创投项目。公益创投是一种新型的公益伙伴关系和慈善投资模式，资助者与公益组织合作，为社会解决一定的问题。本团队人员属社会组织临安区医学会会员，将病友会做成为临安区公益创投项目，2017年度和2018年度两年共获得临安区民政局资助公益创投资金7．5万元。也成功解决了团队在活动开展中所面临的经费问题，本项目的第三方监督机制得到了完善，资助方会定期监督我们所开展的公益服务。二是成为专科协会资助项目。团队主要负责人从事临床药学工作，本项目经过梳理后成为2017年浙江省药学会医院药学专项科研项目，主要研究本模式的可行性，对于慢病患者管理的效果评价。资助资金1万元。三是成为哲学社会科学课题。病友会项目成为杭州市临安区社会科学界联合会2018年度哲学社会科学课题，主要是通过慢病管理如何做好公共卫生服务，提出新的模式。有利于本模式在以后的进一步推广。四是参与科技部国家重点研发计划项目。参与上海交通大学科技部国家重点研发项目，成为项目分中心之一，在做项目的同时更加精细化的管理好病友，建立病友专病健康档案，为科研技术贡献自己的力量。同时保证团队人员部分劳务费用，项目支持资金2．1万元。

五

推广

项目开展两年多，管理模式得到了社会各界的高度一致好评，而且此模式的可复制性强，可以作为专病的慢病管理推广复制。

受我们模式的触动，杭州市各大医疗单位神经内科临床专家成立了“杭州市帕金森病联盟”，本团队会长成为联盟的成员。同时我们也将模式推广到心衰病人的管理中，接下来还会扩大到癫痫、痴呆等专病的管理。

六

荣誉

中国管理科学学会医疗健康管理专业委员会联合健康界传媒，发起中国医院管理案例评选，面向全国医院征集优秀医院管理案例。2018年参加比赛的案例总共有300多个，其中药学管理组有53个案例，经过激烈的角逐后。本项目《基于“帕金森病病友会”的慢病管理药学服务新模式》成为健康界传媒中国管理科学学会医疗健康管理专业委员会优秀案例。

团队自导自演《药师助力帕金森》微电影宣传片，荣获中国医药教育协会合理用药专业委员会科普作品三等奖。

2018年区社科联面向机关事业单位、全区社科团体、社科基地和镇街，组织实施哲学社会科学课题申报，课题共提交成果39项，经区委宣传部、区社科联组织有关专家评审，本项目《以慢病管理为主线的公共卫生服务模式探索，以帕金森病病友会为例》荣获优秀课题。

相关论文《“帕金森病病友会”药学服务新模式对患者依从性的影响》发表于国家一级核心期刊《中国现代应用药学》，研究结果显示本项目的干预使病友服药依从性有大幅度提高。